Sindrome di Down, storie di ragazzi che hanno raggiunto traguardi

I ragazzi Down sono oggi visti con meno pregiudizi rispetto a un tempo

Giusi Spagnolo non è la prima ragazza affetta da sindrome di Down a laurearsi in Italia. Navigando sul Web abbiamo trovato due esempi di ragazzi con la stessa malattia che in passato hanno raggiunto il traguardo accademico.

E questo non ci dovrebbe stupire, anzi ci invita a riflettere su una questione: quanti ragazzi riescono ad andare oltre il loro limite imposto dalla genetica e a raggiungere gli stessi traguardi dei loro coetanei “normodotati”?

Questo non vuol dire sminuire il ruolo di Giusi, anche perché oggi è il suo giorno, quello in cui si è avverato un sogno, ma pone i riflettori su come i ragazzi affetti da sindrome di Down, se giustamente stimolati dalla famiglia e dalle regolari relazioni sociali con i loro coetanei, riescono ad avere una vita come quella degli altri. Purtroppo, ancora c’è un pregiudizio che li circonda, dovuto all’aspetto differente.

Su Internet abbiamo trovato la storia diFrancesca, che si è laureata nel 2007 presso l’Università del Salento in Beni Culturali. Francesca si occupa di molte attività culturali e legate al volontariato, inoltre è una ragazza acuta e spumeggiante. Sul Web si parla di un suo lavoro, un cortometraggio dal titolo “Rappresentazioni (L’Università come laboratorio teatrale)”, un’opera svolta nell’ateneo leccese in cui lei racconta come si può dare un senso alla propria vita nella quotidianità.

Un altro esempio di ragazzo Down decorato d’alloro è quello di Francesco, che nel 2006 prese la laurea in Economia Aziendale, alla Cattolica di Cremona, grazie a una tecnica statunitense, che consente attraverso l’attività sportiva, di ossigenare il cervello e quindi recuperare delle capacità intellettuali. E come Francesco e Francesca ci saranno altri, magari in alcune piccole università da nord a sud di cui non abbiamo percezione. E forse è un bene, perché il non saperlo potrebbe essere sintomo di una percezione errata che si aveva un tempo sui ragazzi Down, che venivano tenuti in famiglia con vergogna e venivano chiamati comunemente, a torto, “mongoloidi”.

SIGLATO ACCORDO INPS/ANMIC CAMPANIA PER L’ISTITUZIONE DI PUNTI EROGAZIONE SERVIZI INPS PRESSO LE SEDI PROVINCIALI ANMIC CAMPANE

Un accordo quadro per contrastare il fenomeno dei falsi invalidi e per attivare i ‘punti erogazione servizi’ è stato siglato tra le sezioni provinciali dell’Anmic (Associazione nazionale mutilati ed invalidi civili) e le sedi Inps della Campania. “Nella sede regionale dell’Inps, alla presenza di Nazaro Pagano (presidente regionale dell’Anmic) e di Maria Grazia Sampietro (direttore regionale dell’Inps) è stata illustrata – sottolinea una nota – la ‘piccola rivoluzione’ che consentirà a tutti gli associati dell’Anmic di richiedere documentazioni ed avviare pratiche senza doversi recare presso gli sportelli dell’Inps, ma direttamente preso le strutture dell’associazione”. L’iniziativa nasce, tra l’altro, “tenendo presente l’esigenza di realizzare soluzioni idonee ad agevolare l’accesso dei cittadini diversamente abili ai servizi pubblici ed alla informazione di loro interesse in possesso delle pubbliche amministrazioni”. “Questa iniziativa – ha spiegato Sampietro – vede la Campania come seconda regione d’Italia, dopo la Sicilia, a siglare un accordo di questo tipo. Dopo un anno, durante il quale abbiamo collaborato per la raccolta dei dati, ora possiamo avviare le procedure per un cambiamento vero ed efficace. Questo protocollo di intesa è orientato ad evitare, con sempre maggiore impegno, fenomeni elusivi e rappresenta un segnale forte ed incontrovertibile per una sempre crescente tutela della legalità”. “Attraverso i censimenti dell’Istat e incrociando i dati dell’Inail – è scritto ancora nella nota – si evince che i disabili campani ammontano a circa 320.000 unità. Rispetto alla media nazionale, la nostra regione presenta una maggiore frequenza dei disabili in famiglia, in linea con le altre regioni meridionali: ciò potrebbe essere dovuto anche all’effetto combinato di due fattori, uno di natura culturale e uno di natura strutturale”. “Oggi l’Anmic – ha detto Pagano – è sempre più impegnato per contribuire alla moralizzazione del settore e per rendere sempre più trasparente il processo. Per noi avere un interlocutore unico è fondamentale e ci consente di partecipare alla soluzione dei problemi ed alla lotta senza tregua ai falsi invalidi”.

Legge 68/99 e quote di riserva: approvazione definitiva

Come ricorderete, alcune settimane fa avevamo dato conto delle iniziative di protesta contro una proposta di legge che prevedeva l’inserimento dei familiari di vittime di terrorismo nelle quote di riserva previste con la legge 68/99 (collocamento al lavoro delle persone con disabilità).
La norma è stata scongiurata, grazie anche alla mobilitazione del mondo dell'associazionismo.

Si riporta a seguire il testo del comunicato stampa pubblicato oggi dalla FISH:

Anche il Senato ha approvato definitivamente la Proposta di Legge (giungeva dalla Camera, proposta dall’Onorevole Schirru e altri) che fornisce un’interpretazione autentica alla Legge n. 407 del 1998 e alle modifiche intervenute soprattutto nel 2010 (Legge 126): vi si ribadisce che le assunzioni obbligatorie per chiamata diretta dei familiari di vittime di atti di terrorismo non possono superare e occupare la quota di riserva spettante ai lavoratori disoccupati invalidi, prevista dall’articolo 3 della Legge n. 68 del 1999.
La Legge 126/2010 aveva infatti disposto che le aziende con più di 50 dipendenti fossero prioritariamente obbligate all’assunzione di orfani e di superstiti delle vittime del terrorismo e della criminalità organizzata. Tale priorità, colmando gli obblighi di assunzione, sarebbe andata a scapito della riserva prevista dalla Legge 68/1999 a favore delle persone con disabilità.
Opportunamente la norma, approvata e in attesa di pubblicazione, riconferma la garanzia del 7% di aliquota di riserva ai disabili.
Si tratta di un risultato importante poiché erano a rischio migliaia di assunzioni di persone disabili sia nel privato che nella Pubblica amministrazione.
Un risultato importante ottenuto grazie all’ampia mobilitazione delle Associazioni e all’iniziativa di alcuni parlamentari (in particolare Amalia Schirru e Augusto Battaglia), incontrando comunque ampio consenso sia alla Camera che al Senato.

Permessi mensili per dipendenti privati

Come noto l’art. 24 della legge 183/2010 ha rivisto i permessi sul posto di lavoro per genitori e familiari di persone con handicap in situazione di gravità.
Successivamente alla pubblicazione della legge e della sua entrata in vigore sia l’INPS che l’UPPA (Ufficio Personale Pubblica Amministrazione) hanno prodotto, rispettivamente, la circolare 155/2010 e 13/2010 con le quali hanno fornito nuove indicazioni sulla fruizione dei permessi (vedi qui la notizia su questo sito).

L’INPS torna ad esprimersi sulla questione con la circolare n. 45, 1 marzo 2011, nella quale va a modificare le modalità di fruizione dei permessi mensili nel caso il lavoratore decida di utilizzarli in ore.

Da sempre l’INPS aveva previsto la possibilità di fruire dei permessi mensili suddividendoli in sei mezze giornate (vedi circolare INPS n. 211 risalente al 1996); più recentemente aveva anche introdotto la possibilità di fruirne in ore entro un massimale variabile a seconda dell’orario di lavoro e del numero di giorni lavorativi settimanali (Messaggio n. 16866/2007).

Con la nuova circolare 45 viene rivista la modalità di fruizione in ore (modalità, ricordiamo, mai introdotta dall’art. 33 della legge 104, né prevista con l’art. 24 della legge 183/2010 che lo ha novellato).

L’INPS dispone adesso che:
- il lavoratore in situazione di gravità ha diritto a fruire nello stesso mese, in alternativa, di 2 ore al giorno, 3 giorni al mese, 18 ore mensili;
- il familiare/affine ha diritto a fruire di tre giorni o 18 ore al mese;
- i genitori di bambini di età inferiore a 3 anni, hanno diritto, alternandosi tra loro, al prolungamento del congedo parentale o di 2 ore al giorno o di 3 giorni al mese.

Viene quindi introdotto il limite massimo di 18 ore mensili per i familiari /affini. Queste ore possono essere ripartite secondo le esigenze personali per un tempo pari o superiore a un’ora; nel caso siano fruite per l’intera giornata comporteranno un abbattimento dell’orario teorico giornaliero (pari a 7 ore e 12 minuti).
Inoltre, per i genitori di bambini al di sotto dei tre anni (per i quali non viene previsto il limite delle 18 ore nel caso di fruizione oraria) l’INPS prevede l’accesso al prolungamento del congedo parentale “ad avvenuta fruizione del congedo di maternità e del congedo parentale ordinario”: se è ovvio  che il congedo di maternità sia stato interamente fruito (si tratta dei mesi di astensione obbligatoria riconosciuti alla madre alla nascita del bambino), non lo è altrettanto per il congedo parentale ordinario, per il quale la legge (art. 32, decreto legislativo n. 151/2001) prevede l’utilizzo entro gli 8 anni di età del bambino; questa interpretazione va a ledere un diritto riconosciuto alle mamme che quindi sarebbero costrette ad utilizzare immediatamente tutto il congedo parentale, e contraddice quanto lo stesso INPS aveva precedentemente previsto (circolare 133/2000, punto 2.2.1).

Un’altra novità riguarda i familiari lavoratori part-time che fruiscono dei permessi mensili in modalità oraria:
- in caso di part time orizzontale, spettano in misura corrispondente alla percentuale di riduzione dell'orario di lavoro;
- in caso di part time verticale, spettano per intero, quindi 18 ore

Valigia e biglietto, un viaggio perfetto

Terzo volume pubblicato da Erickson nella collana “Laboratori per le autonomie”, scritto in linguaggio altamente comprensibile, nasce dall’esperienza dei “Percorsi di educazione all’autonomia” AIPD e si rivolge a giovani e adulti con disabilità intellettiva o con una limitata conoscenza della lingua italiana alle prese con l’organizzazione delle prime vacanze.
Viaggiare significa saper fare tante cose prima, durante e dopo la partenza: dal bagaglio alle prenotazioni, dalla gestione del viaggio e del soggiorno al ritorno a casa. Grazie ai consigli di quattro amici speciali, i viaggiatori inesperti potranno affrontare con autonomia e serenità le piccole e grandi decisioni di un momento così importante per la crescita personale e sociale, e potranno diventare veri protagonisti nell’organizzazione del proprio viaggio.

Una vera e propria guida, divisa in cinque parti, contraddistinte da colori diversi:
Prima di partire: dove, con chi, quando e come andare;
Prima di partire: cosa fare?
La partenza;
Finalmente in vacanza!
La vacanza è finita!

L’allegato “Guida per gli operatori” completa il volume, scritto da Monica Berarducci e Francesco Cadelano, con il contributo di giovani con sindrome di Down che insieme agli autori hanno condiviso esperienze di vacanze.

Convegno - La diversità è una grande ricchezza

L'AIPD di Caserta e il CSV ASSOVOCE con la collaborazione della Seconda Università degli Studi di Napoli, organizzano per Venerdì 18 febbraio 2011 alle ore 15,30 presso la facoltà di Psicologia  in Via Vivaldi 43 un convegno con tema

"La diversità è una grande ricchezza - 

Percorsi di educazione all'autonomia in persone con la sindrome di Down".

Ecco il programma degli interventi:

Si tratta di un momento importante non solo per la nostra associazione ma anche per tutti gli operatori e i concittadini sensibili alle problematiche delle persone con disabilità.
Intervenite tutti.

Il 18 gennaio, a Roma davanti alla sede del Ministero dei Rapporti con il Parlamento dal sito www.superando.it:

È ormai concreto il rischio che venga intaccata la quota di posti di lavoro riservati alle persone con disabilità, come stabilì la Legge 68 del 1999. Resta infatti poco tempo, nonostante le rassicurazioni prodotte dal Governo nei mesi scorsi, per arrivare all’approvazione di quella Proposta di Legge che pur garantendo i giusti diritti dei familiari delle vittime del terrorismo e della criminalità, non pregiudicherebbe però quello stesso diritto per le persone con disabilità. Un sit-in di protesta, pertanto, è previsto per il 18 gennaio a Roma, di fronte alla sede del Ministero per i Rapporti con il Parlamento. Vi parteciperà anche una delegazione della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap)
Dunque, facciamo un rapido “riassunto delle puntate precedenti” o meglio riprendiamo quanto avevamo scritto alla fine di ottobre (nell’articolo Non è possibile contrapporre le vittime di terrorismo e criminalità ai disabili, che si può leggere cliccando qui).
In tale occasione avevamo riportato le dichiarazioni dalla deputata Amalia Schirru, ovvero che «il Decreto Legge 102/10 (articolo 5, comma 7), convertito nella Legge 126/10, rischia di provocare effetti devastanti, in materia di assunzioni obbligatorie delle persone con disabilità, riservando, nelle aziende con più di cinquanta dipendenti, l’1% del totale agli orfani e ai superstiti delle vittime del terrorismo e della criminalità organizzata, che andrebbero a occupare i posti riservati ai disabili dalla Legge 68/99».
Forte dunque di questa convinzione e intravedendo la quanto meno «inopportuna contrapposizione tra persone che tutte vivono quotidianamente una condizione di fragilità», la stessa deputata Schirru, insieme ad altri parlamentari, aveva presentato già nel mese precedente, in Commissione Lavoro della Camera, un’Interrogazione a Risposta (n. 5-03384, Seduta n. 367), chiedendo «un’esplicita interpretazione» di quell’articolo di legge, «al fine di precisare che i diritti dei familiari delle vittime del terrorismo non debbano pregiudicare lo stesso diritto per i disabili».
Ebbene, la risposta del Governo era arrivata in ottobre, da parte di Laura Ravetto, sottosegretario alla Presidenza del Consiglio per i Rapporti con il Parlamento, che aveva affermato: «Considerata la recente approvazione delle nuove disposizioni sul collocamento delle vittime del terrorismo e del dovere e rilevata altresì l’opportunità di verificarne il concreto impatto che esse possono avere sull'impianto della disciplina speciale prevista in favore delle persone con disabilità, la questione è stata portata all’attenzione di un apposito Tavolo tecnico per l’attuazione della normativa a favore delle vittime del dovere, istituito presso il Segretariato Generale - Dipartimento per il Coordinamento Amministrativo - della Presidenza del Consiglio dei Ministri, che avrà il compito di trovare le soluzioni più idonee a garantire l’uniforme applicazione e l’operatività della disciplina in materia di collocamento obbligatorio. In questa prospettiva il Governo, nelle sue diverse componenti, è sicuramente disponibile a svolgere un ruolo attivo per sostenere ogni possibile iniziativa che conduca alla soluzione della vicenda, con l’obiettivo di scongiurare inopportune contrapposizioni tra persone che, seppure a diverso titolo, vivono quotidianamente una condizione di fragilità [grassetto nostro, N.d.R.]».
Una risposta, quest’ultima, solo in apparenza rassicurante, come ben dimostrano i fatti di questo inizio d’anno, che porteranno, martedì 18 gennaio, a un sit-in di protesta - cui parteciperà anche una delegazione della FISH, organizzato a Roma davanti al Ministero per i Rapporti con il Parlamento (Largo Chigi, 19, ore 11), per chiedere un incontro urgente con il responsabile di tale Dicastero Elio Vito.
Infatti, la Proposta di Legge n. 3720, presentata anch’essa da Amalia Schirru,(Interpretazione autentica del comma 2 dell'articolo 1 della legge 23 novembre 1998, n. 407, in materia di applicazione delle disposizioni concernenti le assunzioni obbligatorie e le quote di riserva in favore dei disabili, 21 settembre 2010, disponibile cliccando qui), non ha ancora avuto il via libera in Commissione Lavoro della Camera e quindi, a questo punto, diventa sempre più concreto il rischio che le persone con disabilità vedano ridotta la propria quota riservata, come da Legge 68/99, in corrispondenza ad esempio dell’uscita dei bandi per la copertura dei posti disponibili nella Pubblica Amministrazione, prevista per il prossimo mese di febbraio.
«La modifica sostanziale introdotta dalla Legge 126/10 - sottolinea l’Agenzia «Redattore Sociale» - si concretizza specialmente in due punti: non solo nel diritto di precedenza all’assunzione di orfani e vedove in luogo delle persone con disabilità, ma anche nella sostanza della quota di riserva per la disabilità. La norma, infatti, va a “toccare” la quota riservata alla disabilità, diminuendola, e aumentando quella riservata a orfani e vedove, andando ben oltre l’1% previsto dalla Legge 68/99. Un vero e proprio “scippo fra poveri”».
«Nonostante gli impegni e le ripetute rassicurazioni dei rappresentanti del Governo, - commentano in una nota Amalia Schirru e Augusto Battaglia, responsabile del Partito Democratico per la non autosufficienza - ad oggi non vi è ancora il via libera all’approvazione in Commissione Lavoro della Proposta di Legge n. 3720, che ripristina la quota riservata dalla Legge 68/99 ai lavoratori con disabilità. Se vogliamo quindi evitare che con la prossima uscita dei bandi per la copertura dei posti disponibili nella Pubblica Amministrazione si perdano migliaia di posti di lavoro [si calcola saranno circa 10.000, N.d.R.] e se, come necessario, vogliamo che la legge venga approvata da Camera e Senato entro i primi giorni di febbraio, occorre ormai una forte mobilitazione».
La manifestazione del 18 gennaio, pertanto - che sarà abbinata anche a una campagna di mail nei confronti del ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali Maurizio Sacconi e del Governo, per far sì che vengano mantenuti gli impegni - intende essere un monito all’Esecutivo, perché venga accordata alla Commissione Lavoro della Camera la cosiddetta “legislativa” - cui necessitano ancora i pareri del Tesoro e delle Finanze - consentendo così alla citata Proposta di Legge di essere approvata, senza mettere a rischio i posti riservati alla disabilità. (S.B.)